En mi trabajo, como psicóloga, acompaño a familias de niños con alergias alimentarias. Y como madre de un alérgico alimentario múltiple, me ha tocado ver en carne propia lo que padecen quienes cuidan a un niño con alguna alergia. Cuando en la familia surge este diagnóstico, el equilibrio, la homeostasis o la forma en que funcionaban las cosas, se rompe. Se produce una crisis; toda la familia debe adaptarse a una nueva forma, ya que la alergia alimentaria puede implicar, sobre todo en un comienzo, un reaprendizaje en torno a los alimentos, lo que podemos y no comer, lo que puede ser dañino o no para el afectado.

¿Pero por qué esto afecta a toda la familia? ¿Por qué no es solo un problema para quien recibe el diagnóstico? En la actualidad, las alergias alimentarias son un diagnóstico común para bebés o niños pequeños que aún están al cuidado absoluto de sus padres, por lo que la responsabilidad sobre su tratamiento debe ser manejado por ellos.

La dieta de exclusión de los alérgenos, que es el tratamiento principal para esta afección, puede llegar a ser complicada. Pero esto no es porque en realidad sea muy complejo lo que se debe excluir, sino porque la sensación de prohibición, de peligro, de riesgo que sienten los padres frente a la lista de alimentos indebidos, puede nublarlos y llenarlos de angustia. Es común ver a madres lactantes haciendo la dieta de exclusión diciendo ‘no puedo comer NADA’, ‘me muero de hambre’; o padres apenados por sus hijos pensando en todo lo que no podrán comer.

No podemos olvidar que comer es mucho más que un acto nutricio, es también una forma de vincularnos socialmente. Nuestra sociedad está acostumbrada a manifestar afecto y de congregarse en torno a la comida, por lo que, cuando hay restricciones, muchas veces estos vínculos también se ven truncados.

El abuelo que acaba de comerse un pastel con crema y nueces se acerca inocentemente a darle un beso a su nieto, y corren los padres a frenarlo para evitar una reacción que, dependiendo de su tipo de alergia y grado de reactividad, podría ser incluso mortal.

¿Cómo nos vemos desde afuera?

Para quien no haya vivido o esté viviendo de cerca la alergia alimentaria de un ser querido, probablemente en este momento van a estar pensando ‘igual esas mamás son cuáticas’. Y es que no hay quien haya vivido la alergia que no haya sentido que en algún momento bordeó la locura, que exageró, que no supo diferenciar un resfrío común de una reacción. Vivimos obsesionadas con más fotos de cacas de nuestras guaguas que de sus primeros logros, pasamos metidas en chats, blogs y consultas con especialistas. Sí, somos un poco ansiosas, los doctores nos conocen, algunos nos tienen compasión y nos consuelan, otros se desesperan y nos tratan mal. Pasa que, cuando un hijo está sufriendo y no sabemos como ayudarlo, y todo es incierto y la medicina no tiene certezas, lo único que parece que podemos controlar es lo que comemos nosotros mismos o el bebé.

La crisis como oportunidad

También me ha tocado ver cómo este diagnóstico, que en un principio nos invade de ansiedad y nos nubla, tiene el potencial de abrirnos los ojos a otro estilo de vida. Nos puede abrir otro tipo de crianza, una más compasiva y consciente. Muchas veces, las dificultades que se pueden generar por tener que adaptarnos a algo nuevo pueden traer fortalezas a nivel familiar.

Nuestros hijos, de alguna manera con su enfermedad, nos obligan a parar, a tomar conciencia sobre lo que nos metemos dentro, sobre los alimentos, la nutrición. No hay familia que haya pasado por el proceso que no haya aprendido a leer etiquetas, por ejemplo. En esa experticia se va notando la cantidad de ingredientes y nutrientes que tienen realmente las cosas que ingerimos, y que de otra manera ni sabríamos lo que son.

Son muchas las familias que, a partir de una alergia, optan por una alimentación más saludable, orgánica, menos procesada. Y así, lograr tomar las prohibiciones como una posibilidad de aprendizaje. Puedo reflexionar sobre lo que como, sobre lo que me hace bien o mal; puedo ser empático con el que no puede o quiere comer algo, y hay un mayor respeto al escuchar al organismo y conectarnos con nuestro cuerpo.

También están quienes no enganchan con la alimentación saludable y siguen su vida normal luego de la dieta, pero también llevan en su mochila sus propias lecciones, desde lo que lograron superar como familia, hasta la empatía con otras personas a las que les toca vivir una paternidad o maternidad menos supuestamente normal. 

Consejos para las personas que lo viven

Las familias que logran salir fortalecidas tras el diagnóstico son aquellas que:

1) Se dan permiso para vivir el duelo del hijo sano.

Sin minimizar ni agrandar, sino con aceptación radical de la realidad. Hay cosas que nuestro hijo (o nosotras mismas, si estás haciendo tú la dieta) no podrá comer, pero igual puede haber síntomas y recaídas. Esa situación puede generar angustia o dolor, y eso es válido. En el proceso de saber qué nos duele o cuesta, se hace crucial aprender a pedir ayuda. Si ser madre o padre es difícil, cuando hay un hijo enfermo la cosa se pone cuesta arriba. Muchos tienden a aislarse, pero es importante no vivirlo solo, ya que hay muchas otras familias viviendo lo mismo.

2) Se preocupan del autocuidado, compasión, calma y paciencia.

Debemos entender que las cosas se demorarán en llegar a un nuevo “normal” y habrá que tener paciencia. Buscar momentos de calma y contención es primordial, ya que, si no nos cuidamos bien, no podremos cuidar bien de nuestros hijos.

3) Aprenden a cuidar sin sobreproteger y a cuidarse para cuidar mejor.

Debemos entender que es el sistema inmune de nuestros hijos el hiperreactivo y que nosotros no tenemos por qué ponernos iguales. El lenguaje construye realidades, por eso ayuda enseñarles a nuestros hijos y a creer, nosotros mismos, que el mundo es un lugar seguro donde vivir. Esto nos abre las puertas para disfrutar la vida con más libertad.

4) Logran hacer limonada de los limones.

Es decir, darle la vuelta a las alergias y enfrentarlas con alegría y resiliencia. Reconocer que a pesar de las dificultades hay aprendizajes, y que de los desafíos siempre existen oportunidades que nos hacen más fuertes. Para muchos, encontrar una voz común y hacerse voceros de la alergia les permite empoderarse, aprender y educar a los que no conocen esta realidad para sentirse acompañados.

Consejos para quienes los rodean

Cuesta ponerse en el lugar del otro, y entender lo que viven sin haberlo experimentado. Lo entiendo porque yo también fui una observadora (y todavía lo soy en muchos casos), mirando desde afuera. Si no nos toca no sabemos, metemos las patas, tratamos de ayudar diciendo cosas que no llegan bien. No es de malos o insensibles, sino que muchas veces no sabemos. Por eso es tan importante preguntar antes de opinar.

No hay que olvidar que los padres generalmente queremos lo mejor para nuestros hijos y buscamos desesperadamente ‘hacerlo bien’. Y sí, muchas veces nos equivocamos, nos agotamos y nos enfermamos en el camino de cuidarlos. Pero es justamente en esos momentos en los que necesitamos compasión, empatía y ayuda, no juicios o incredulidad.

Imagen de portada: Kyle Nieber en Unsplash.